麦わら帽子な気持ち

上記の広告は2週間以上更新のないブログに表示されています。 新しい記事を書くことで広告が消せます。  

　　　神経線維腫症（レックリングハウゼン病）　という病気があるのを御存知でしょうか？


　　　　　　　　　　　　　　　　　　詳しくは　こちらの難病情報センターのリンク　を見てください



　　　　私の娘は、この病気を持って生れてきました





この病気は、患者さんによっていろんな症状があるようですが、

娘の場合、左腕と左足に症状が出ています



　　　　　左腕と左足が、右のそれより大きいのです



　　一番困ることは、娘に合う洋服と靴のサイズがないこと


服は左腕が通る穴のサイズ・伸縮性のあるものを探さなければなりません

靴は、小さい頃は同じ種類の靴をサイズ別に２足買って合わせればよかったのですが、

今、市販の靴でそれをするにはサイズが違いすぎて・・・



　高校入学のときには、学校に相談したところ、

アサヒシューズさんの御好意で登校用と運動用４足買わなければならないところ

２足の値段にしていただきました



　　　「会社で話し合ったんですが、頑張ってほしいので」



　と言われた担当の方の言葉とアサヒシューズさんの配慮に涙が出るほどうれしかったです！




今度、さすらう女さんの日記　が縁で、靴を作ってもらえることになりました




　　　　皆さんから支えられているんだな、と実感します



　　娘は自分の　『個性』　をどのように感じ、受け入れているのか・・・


　　今日もアルバイトに通っている娘


これから、いろんな経験もするでしょう


　　でも

いつまでも、『笑顔を忘れずに』　いてほしいと思います