2012年10月10日

 あたたかい予感

    昨日、 神経線維腫症患者・家族交流会へ行ってきました



 


 久留米市役所での開催は2回目、 

 その前にも保健福祉環境事務所でもありましたので計4回目の参加です




 昨年から特に感じることなのですが、




      皆さんあったかいな~




  「 自分は、もうどうでもいいんだ、 

    若い子達のために この身体を使って欲しい 治験に協力したい 」



 そんな、おじさんの声に、思わず涙出そうになりました






 
  入院している奥さんを気遣いながら、初めて参加したという旦那さん


 
  幼い子の未来を心配する、お母さんの涙


  医師をめざしている息子さんを応援しているお母さん


  明るい笑顔が素敵な女の子




 
人それぞれ、いろいろ・・・本当にいろいろあるでしょう、でもみんな輝いて見えましたicon12icon12



 



 前にも書きましたが、私の娘はこの病気を持って生れてきました



    難病情報センター ( 神経線維腫症Ⅰ型 ) 

   http://www.nanbyou.or.jp/entry/122



    いまも変わらず、能天気で明るい性格の高校3年生icon134icon112

   http://mugiwara.yoka-yoka.jp/e519905.html



  私自身が、父親として娘に何がしてやれるか?



  考えると、行きつくのは やはり 人と人とのつながりなんじゃないかと考えました



  ここ5年ほど地域SNSや、このよかよかブログを通じて

  いろんな方々との縁をいただいて、

  何にも代えがたいと感じたものは意志を同じくする方々との繋がり・仲間



  娘にも、そんなつながりを持てたら・・

  同じ想いを共感できる方々との繋がりを持てたら・・

  そう思って参加してきました



 

  それに ちょこっと、 近づけたような そう感じた秋の日でした








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標準業務手順書(SOP)について【治験の予備知識】at 2012年10月11日 22:26
この記事へのコメント
こんばんは。私もレックです。この病気の為イジメにあいました。最大の?イジメは小学5・6年の時の担任による(なぜ〇〇さんをイジメるのか?)と言うクラス会議を開かれた事です。その後イジメが減る事はなかったです。相変わらずでした。その頃は病名も知らなかっし病名を知ったのは28歳の時です。今は47歳です。あの時の担任は校長になっていて7・8年前に定年退職されています。
Posted by がきさん at 2012年10月11日 21:53
   ☆ がきさん さん(二重にさん付けはおかしいですね(^^ゞ)

コメントありがとうございます

がきさんも、ツライ思いいされたのですね
・・・本来、イジメを止めさせる立場の先生が・・だなんて・・・・・

保育園の時は、初め子供達から物珍しい目で見られ、質問もされましたが、しっかり『個性』をお話しすると、ちゃんと理解してくれるんですよね
それからは、みんな仲良し仲間☆

   人間、いつから『汚れ』ちゃうんでしょうか?

じつをいいますと、娘も陰湿なイジメを経験しています
幸い、先生方の配慮と本人の勇気で学校へ行きましたし、のちに『犯人』もわかり一応おさまりました

小中高と学校側の配慮で、守られてきましたが、来年からは短大→世間へと親元離れて進んで行きます
今まで以上の辛いことも経験することになるのでしょうね・・・


本当は、娘の事も、こんな日記も 書いて良いものなのか、迷っています

でも、黙っていちゃ、隠していちゃ何も始まらないって思いながら書いています

世の中たくさんの人が、いろんな難病のこと理解してやさしくなれる、
そんな世の中にしたいですね(^^)/
Posted by ポテト at 2012年10月12日 00:51
私のコメントに返事ありがとうございます。 会社でお昼休みにコメントを作成していて出来たのて゛送信しようとしたら削除してしまいました。 娘さんもそのうち病気の事、理解してくれる素敵な人に出会える、と思います。私はそうゆう事避けていました…今はお一人様を楽しんでいます。
みんなあの日の空みたいにいつまでも、きれいな心でいたいですね。
ありがとうございました。
Posted by がきさん at 2012年10月12日 20:14
   ☆ がきさん

こちらこそ ありがとうございます♪
  私もスマホなので、時々『削除』やってしまいます(^_^;)

『みんなあの日の空みたいにいつまでも、きれいな心でいたいですね』

  ホントですね☆
今回参加された方に、また御会いしてお話伺おうかな・・と思っています
できればいろんな情報とか思いとか共有できる、コミュニティみたいな雰囲気の場を定期的に作れたりしたらイイな~と(^^ゞ

いろいろアドバイスなどありましたら、お願致します(^^)/
Posted by ポテト at 2012年10月14日 00:09
 
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