2010年08月11日

 『笑顔を忘れずに』

   神経線維腫症(レックリングハウゼン病) という病気があるのを御存知でしょうか?


                  詳しくは こちらの難病情報センターのリンク を見てください



    私の娘は、この病気を持って生れてきました





この病気は、患者さんによっていろんな症状があるようですが、

娘の場合、左腕と左足に症状が出ています



     左腕と左足が、右のそれより大きいのです



  一番困ることは、娘に合う洋服と靴のサイズがないこと


服は左腕が通る穴のサイズ・伸縮性のあるものを探さなければなりません

靴は、小さい頃は同じ種類の靴をサイズ別に2足買って合わせればよかったのですが、

今、市販の靴でそれをするにはサイズが違いすぎて・・・



 高校入学のときには、学校に相談したところ、

アサヒシューズさんの御好意で登校用と運動用4足買わなければならないところ

2足の値段にしていただきました



   「会社で話し合ったんですが、頑張ってほしいので」



 と言われた担当の方の言葉とアサヒシューズさんの配慮に涙が出るほどうれしかったです!




今度、さすらう女さんの日記 が縁で、靴を作ってもらえることになりました




    皆さんから支えられているんだな、と実感します



  娘は自分の 『個性』 をどのように感じ、受け入れているのか・・・


  今日もアルバイトに通っている娘


これから、いろんな経験もするでしょう


  でも

いつまでも、『笑顔を忘れずに』 いてほしいと思います


 
 







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この記事へのコメント
難病を持って生を得たが故の・・
    ご苦労たるや大変なことだろうと思います。

でも、お嬢さんにお会いした際・・・
とっても素直に素敵に育っているなぁ~と・・

当然、お嬢さんの気質もそうなのでしょうが、
愛情深く温かいポテトさんご夫妻の元にあるからこそだなと・・・
感じました。。

本当に良い出会いや縁に恵まれ・・良かったですね。。
お嬢さんの笑顔に更に輝きが増す繋がりを・・・
心から喜ばせて頂きますm(__)m
Posted by anego at 2010年08月11日 16:28
神様は乗り越えられる試練しか
与えられないもの…
そんな言葉があります。
実際、試練を与えられたものにとって
初めは「冗談じゃない…きれいごとだ…」
と、そう思ったものです。
けれど…
試練を与えられたものにしか分からないこと
沢山ありました。
それは、辛いことだけじゃなくて
幸せなことも同じくらい、いやそれ以上にありました。
だから、これからのはるちゃんの未来は
輝いているんです。
ポテトさん一家には幸せが待ってますよ!
Posted by さすらう女 at 2010年08月11日 18:30
   ☆ anegoさん

ありがとうございます

ケンカばかりやってて・・・イイ親とはいえませんね(^_^;) 反省です

でも、素晴らしい縁をたくさんいただいています!感謝!


   ☆ さすらう女さん

ありがとうございます

叔母からも同じことを聞きました
「高貴な守護霊がついているんだ」と
私に霊は見えませんが、そうなのかもしれません
 
さすらう女さんや娘さんも素晴らしい方です
みんなみんな幸せになってほしいです
Posted by ポテトポテト at 2010年08月12日 14:35
そうだったんですか。
人生、いろんなことがありますね。
何があっても乗り越えることができると信じています。
Posted by ふくっち at 2013年03月30日 21:25
  ☆ ふくっちさん

娘に限らず、みんな何か背負って生きてるんですね
明後日は巣立って行きます
いえ、巣立ちの準備期間かな・・
2年間の大学生活、学ぶのも大事ですが、いろいろ経験してきて欲しいと思います(^^)

ありがとうございます
Posted by ポテト at 2013年03月30日 21:55
 
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